TODOS X SEBA

Escrito por : In: Solidarios 03 jul 2012 Comentarios: 0

TODOSxSeba es una iniciativa de la familia y amigos de Sebastián Corbat para reunir fondos que le permitan realizar el trasplante de médula ósea que necesita para sobrevivir.

 

Él padece una inusual afección genética denominada síndrome XLP o de Duncan, y que desde febrero de este año se le ha generado anemia aplásica aguda. Ya cuatro de sus siete hermanos han partido por distintas afecciones de este síndrome, y a través de TODOSxSeba confiamos en salir adelante y ganarle a la enfermedad.

El objetivo es reunir en el menor tiempo posible los fondos necesarios para realizar el procedimiento de 1 año en el Dana-Farber Cancer Institute en Boston (USA), lugar elegido por los doctores especialistas porque cumple la mayoría de los requisitos para tratar a Seba y le da una probabilidad de 75% de sobrevivencia.

¿Cuál es la enfermedad de Sebastián?

Sebastian sufre del sindrome XLP, o síndrome lifoproliferativo asociado al cromosoma X también conocido como Sindrome de Duncan. El XLP es una afección mortal poco frecuente que afecta exclusivamente a varones. 

¿Cuántas familias tienen la enfermedad?

Hasta la fecha, sólo se le ha diagnosticado a unas 100 familias, con 400 casos en todo el mundo. No obstante, es probable que existan más personas afectadas en las que todavía no se haya hecho un diagnóstico adecuado.

¿Por qué se considera ahora la opción del transplante?

Si bien Sebastián convive con esta enfermedad desde hace 20 años y el transplante siempre fue una posibilidad, los riesgos asociados de realizar el transplante en Argentina superaban ampliamente los beneficios dado que la enfermedad se encontraba controlada a partir de la transfusión en forma mensual de inmunogamaglobulina. Sebastián desarrolló una complicación llamada aplasia medular durante los últimos meses que torna indefectible el transplante.

¿Qué urgencia existe para el transplante?

El transplante debería realizarse cuanto antes debido a que existen dos complicaciones que atentarían contra las posibilidades de éxito de la operación:

La anemia aplástica actual puede convertirse en una anemia aplástica total, lo que agravaría su situación y la urgencia de un transplante.

Sebastián depende de transfusiones periódicas de glóbulos rojos y plaquetas para poder vivir fuera de riesgo hasta el momento del transplante. Cada transfusión que recibe aumenta el riesgo de rechazo en su futuro transplante de médula, por lo que es conveniente que el transplante se haga lo mas pronto posible para asegurar su éxito.

Existen eventos, sorteos de distintos tipos (camisetas de fútbol, raquetas de tennis, autografiadas por personalidades destacadas del deporte, etc etc).

Ingresá en la página haciendo click en el logo que está más abajo, enterate, participá y difundí. Con poco se puede hacer mucho!!

Hasta el momento se lleva recaudado:

  1. U$S  609,936

Meta: U$S 974,000

Un llamado en especial para todos los Exalumnos del Instituto La Salle de Florida! Gracias.

 

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